--.--.-- --:--

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

| スポンサー広告 | |

2013.06.18 03:20

内リンパ嚢開放術をして5年が経ちました。
もう言ってもいいかな。。。今だから言える事はやらなきゃ良かったって事。。。(-ω-;)
再発したとかじゃなくて、最初から効果はなかったって事です。
しかも聴力も止めを刺され、得る事なく失っただけで精神的ダメージが大きかったです。
いまだに術後からの鬱陶しい中耳炎にも悩まされています。
私の術後の苦しみは執刀医は我関せず、データとしてもなかった事になっているはず。
あの何%って数字はいい人だけ集めてるんでしょうね。

実はやらない方がいいと何人もの方に意見頂いていたのですが、当時はわらにもすがる思いでしたからね。。。
発病10年、術後5年。。。治療法にはいまだに大した進歩もなく。。。今の治療法ってどれも実験段階にしか過ぎないんだなーと。。。
私達が生きているうちにこれという治療法が確立されるんでしょうかねぇ。。。

治療ではないけど進歩のあった事があります。
4月から障害者総合支援法がひっそりと?施行されてたんですね。
対象の難病にメニエール病、突発性難聴、特発性両側性感音難聴などが入ってるんですよ!!
障害者手帳の有無に関わらずに障害者福祉サービスが受けられるようになったそうです。

障害者のおばあちゃんの件で市役所に行ったので、ついでに聞いて来ました。
受けられるサービスは、補装具(耳の場合は補聴器)の購入補助、自立・介護支援(ホームヘルプ、訪問介護、行動援護、施設入所などなど)、医療費の助成などはありません。

補聴器補助と言っても手帳レベルに準じるので。。。それなら手帳を取れるわけで実際は意味ないです。
めまいで動けない場合などには介護サービスを受けたり、病院へ同行したり支援が受けられる場合もあるみたいです。
ただし、診断書(※15条指定医に限る)による障害程度区分の認定次第って事で、手続きも聞いただけで面倒くさそうですが。。。

私はめまいの時は飲まず食わずで寝てるだけなので、逆に自分の介護はいらなくて犬の世話が一番困るんだけど、ペットの世話は「自立・介護支援」じゃないので不可だそうです。
その理屈だと小さい子供の世話も入らないっぽいですね。

メニエール病のめまいは長時間動く事も出来なくなるし、めまいで外出もままならないので、特に1人暮らしなどでは困る事ってたくさんあると思います。
そういう場合、支援を受けられる(かもしれない)ようになったのは大きいですよね。
困っている方は役所の障害者福祉課で相談してみてください。

s-DSCF9656.jpg
なながゆきのお気に入りのハウスに入ってる~~(笑)

s-DSCF9659.jpg
もちろん即座にこうなりますが(ノc_,≦*)ぷぷぷ

s-DSCF9661.jpg
哀愁ただよってる~~(笑)

s-DSCF9670.jpg
八つ当たりしないで~~ゞ(>ε< )

s-DSCF9664.jpg
胆管詰まってから無事に1年生き延びたゆきたん。
元気でいてくれてありがとう。。。

にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング
スポンサーサイト

| 内リンパ嚢開放術 | コメント(60) | トラックバック(0) | |

2011.06.04 16:36

手術をして3年が経ったとふと気がつきました。
耳の後ろの骨を削った所は陥没してるけど、痛くも痒くもないです。
3年後の聴力はこんな感じです。

s-DSCF5018.jpg
毎回見事に同じ・・・もう聴力が戻る希望はないでしょう。
術後は30~40dBの低下というか、スケールアウトまで落ちました。
今は高音域MAX音量でかろうじてボタン押せるけど、ほんとに右耳で聞こえてるか怪しいかも。
高音域はわずかに生きてるかもしれません。
でも100dB超えたら難聴じゃなく聾なんですよね。

めまいはしょっちゅうあるけど、長時間動けない特大発作は3ヵ月ぐらい落ち着いてます。
グルグル~~っと来ても倒れず何とか持ち直しています。
普通に一人でも出かけています。
耳の鬱陶しさは相変わらずで、めまいの前兆もバリバリあっても、大発作さえしばらくないと「もう大丈夫そう」という気になるんですね。
で、まためまいの繰り返しなんだけど(;^_^A
自分でも感心するほど楽観的。
そうでもないと精神病みそうなんで自己防衛なのかも(笑)

ただ、昔のような1ミリも動けないような、ひどいめまいはもうないんじゃないかという気がします。
折り合いつけて生きて行けるレベルまでようやく来た気がします。
というか、私の内耳がそれだけ壊れてしまっただけなのですが。

という事で、先生にも「経過観察でいいよ!」とお墨付き?頂きました。
がん保険に入るのに、経過観察ならOKなので、先生の一言で決まります(笑)

いろんな治療をして来ましたが、私的にはSOD療法(抗酸化剤治療)が一押しです。
実際、メニエールに効果があるとは言えないけど、得るものはあっても失うものはなく安全だから。
始めてからとにかく(耳以外)健康になりました。
「患った時間だけ良くなるにも時間かかる」と当時言われ、発病から4年後の2007年に開始して4年が経ってしまいましたが。。。

この治療の機序を簡単にまとめると。。。
めまい発作は、内リンパ系から漏れだしたカリウムイオンが前庭神経を刺激し、機能を麻痺させるために起こる。
内リンパ系に綻びが生じなくても、パンパンに腫れるだけでカリウム分がライスネル膜を透過して、外リンパに移行する。
内リンパ系の膨張が長時間続くと、大量のフリーラジカルが発生して不可逆性の器質障害を引き起こすとされています。
複数の抗酸化剤でこのフリーラジカルをブロックするのがSOD療法です。

リスクのある治療はするべからず。
手術を考えてる方には声を大にして言いたいです。

クリックありがとうございます\(@^0^@)/
にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内リンパ嚢開放術 | コメント(10) | トラックバック(0) | |

2010.06.07 02:34

6月6日。。。何かの日だったような?なんだっけ?なんて考える。。。

Σ(゚Д゚ノ)ノ おおぉぉぉぉ~
メニエール病の手術から2周年でした!!

ものすご~~い希望に燃えてた手術だったけど、相変わらずのめまい頻発だし、上がると信じて疑わなかった聴力はまさかのスケールアウトで・・・
その時、執刀医にメールすると、「手術成績(めまい消失88%だったかな?)は2年後の成績なので、2年後の幸せを信じて長い目で見るように」との事でした。
( ´Д`)はぁ?何だそりゃ??
まぁ、それがほんとなら一つの節目を迎えたって事ですね。

もうウンザリのネタで申し訳ないのですが。。。
相変わらずめまい&頭鳴り耳鳴りに苦しんでおります。
ゲンタマイシンの効果か?グルグルしなくなったと思ったのに、最近はいきなりグルグル回ります。
なぜか昼間ウトウトすると必ず激しく回るので、昼寝も怖くて出来ませ~ん。・゚・(ノД`)・゚・。
この回り方は・・・人生ゲームとか億万長者ゲームのルーレットに横たわって回ってるかのよう!!
マジでソファから転げ落ちます(;^_^A

病院の予約日が近いので、思い切って延期してたMRI検査に行きました。
行ってから気づいた。。。
寝たら目が回るんだ。。。(((((((;´д`)))))))ガタガタ
いつも検査中は寝ちゃうけど、必死で起きてました!!
寝ないとヒマだ。。。つらい。。。
耳栓の上にデフォの音楽入りヘッドホンでもカンカンブーブーすごい音!!
耳栓なくて聴力も良かったらすごい爆音じゃないのかな??

とりあえず無事終わり、結果は主治医へ郵送だそうです。
3テスラMRIとMRA、郵送料込み8680円でした。

座って帰りたかったので並んで1本後の電車に乗りました。
そこへ危険な感じのお爺さんが・・・こっち向かって来る~~!!
私の座った列の前に立って何か言ってる~~!!
二つ横にいたサラリーマン風男性が立ち(というか避難)お爺さんは大荷物から団子やポテチを出して食べ始める!!
(((((( ;゜Д゜)))))ガクガクブルブル
う~~隣だったらどうしただろう??

それに普通にお年寄りが前に立っても今にもめまい状態だったら譲れない・・・ソッコーで寝るしかないな(;^_^A
でも寝たら目が回るし・・・ますます電車怖い~!
乗らないで済むから幸せとしよう(;^_^A

s-DSCF2526.jpg
こんなに丸くなって・・・腰も好調そうです。

s-DSCF2527.jpg
なにこれ??

s-DSCF2528.jpg
ゆきたんの寝相でしたゞ(>ε< )

s-DSCF2552.jpg
久々に散歩に行くと・・・

s-DSCF2553.jpg
たぶん、お向かいのおうちの猫たん。

s-DSCF2551.jpg
火花を散らしてます(ノc_,≦*)ぷぷぷ

クリックありがとうございます\(@^0^@)/
にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内リンパ嚢開放術 | コメント(20) | トラックバック(0) | |

2010.03.08 17:03

気がつけばもう3月。。。この1ヶ月はすっかり病人化してたけど、ようやく不調の波も乗り越えそうな予感です。
今回は今にも回転しそうな予兆と浮動性のめまいが続いて、目を閉じたり横になればグルグルするし、耳鳴り頭鳴りもひどいし頭の中はモワモワでさすがに気分も鬱々でした。
脳が前庭の機能を代償するってほんとなのかなー?と今更ながら疑問に思ったりして。。。
さすがにこれはリハビリ云々というレベルじゃないような??

メニエール病って内耳の内リンパ液が増えて、内リンパ嚢という袋で吸収されるものがおっつかないんだか、吸収力自体の問題だかで、内リンパ水腫が出来ると言われてますが・・・
内リンパ嚢開放術やった時、主治医も内リンパ嚢は別に腫れてなかったと言ってたし、執刀医にも「内リンパ嚢を切開して、過剰なリンパ液がドバーっと出ると思ってる人が多いけど実はそうじゃない」と説明されました。
手術はリンパ液の逃げ道を作るものでジワジワと出て行く、イソバイドを飲んで水を抜くのと同じ対症療法だと。
私の耳は教科書通りのきれいな耳だったそうです。
内視鏡下の手術でも内リンパ水腫が見えるわけじゃないって事なんですよね。。。
ほんとに内リンパ水腫なんてあるのかなー?

にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内リンパ嚢開放術 | |

2010.02.23 01:12

まだ不調です。。。先週病院に行って来ました。
めまいの治療は、もう前庭神経切断術しかないねーと言う事でした。。。( ノД`)

1年8ヶ月前にやった右の内リンパ嚢開放術では、耳の後ろをぐるりと切り開き、骨を削り、内耳にある内リンパ嚢という袋を切開し(メニエール病はこの袋で吸収されるリンパ液が過剰になると言われてる)リンパ液を逃がし、閉じないようにフィルムやステロイドのスポンジを入れてます。
術後、鼓膜に入れてたチューブから浸出液があふれて大変でした。

チューブが取れても閉じない鼓膜の穴から、いまだに液漏れが続いています。
手術の材料やら浸出液が出ると言ってもさすがに長過ぎでしょ(;^_^A
ゆきに耳を近づけるとすごい勢いでハウスに逃げてしまうので、相当嫌な臭いらしい。

s-CIMG9225_20100223032429.jpg
鼓膜に穴が開いてるので、感染して慢性中耳炎状態だそうです。
手術で入れた異物や肉芽が出来て細菌感染するんで、それをきれいに取り除かないと、単純に鼓膜を塞いでも解決しないみたい。
だからまだそのままでいいって、抗生剤の点耳薬が出ました。
何のための手術だったんだろうとつくづく思ってしまいます。

そして日曜の早朝。。。気持ち良く寝ていると、耳元で縦笛を吹かれているようなものすごい耳鳴りで飛び起きてしまいました。
右耳では複数の高音の耳鳴りと、頭の中ではブーっという頭鳴りが24時間絶え間なくかなりうざいのですが、これをかき消すすごさで頭を抱えていました。
部屋の前を通った家族いわく、「う~~~~!!」っとうなっていたんで、また肩でも痛いのかめまいかと思ったそうです(でも放置w)

耳鳴りが爆音化する事はあっても、こんなにすごいのが長く続くのは初めてかも。
あ~耐えられない!!一刻も早く意識を飛ばしたい!!と、眠剤と安定剤を飲み、耳鳴りを紛らせる為にとりあえず枕元のホコリかぶってるCDラジカセ(古!)に数年入りっぱなしの「耳鳴り用モーツアルト」のCDをON!!
仰向けだとめまいがするので興奮状態の右耳を上にすると。。。何も聞こえないー!!
i|||i_| ̄|○i|||i

この耳鳴りはまさか永遠に続くの!?
この世の終わりのような絶望の中、薬のおかげで6時間コンコンと眠ると、何とか小康状態に。。。
あんなすごい耳鳴りがずっと続いたら生きて行けないよー!!
(((((( ;゜Д゜)))))ガクガクブルブル

耳鳴りの新薬メラネキサンは期待出来るのかな?一日も早く発売して欲しいですね。

s-CIMG9345.jpg
買い物して来ると群がる犬たち。。。

s-DSCF1847_20100222235710.jpg
別の日。
ゆきの突っ込み方がさすがです。

s-DSCF1852.jpg
すぐ引き上げるぼくちゃん。

s-DSCF1850.jpg
あきらめないわ!!

s-DSCF1849.jpg
大根は?キャベツは?

s-DSCF1857_20100222235709.jpg
ゴミじゃないの!

クリックありがとうございます\(@^0^@)/
にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内リンパ嚢開放術 | コメント(24) | トラックバック(0) | |


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。