--.--.-- --:--

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

| スポンサー広告 | |

2009.03.02 01:09

2月はめまい発作は1回で済みました。
金曜は病院だったのに、朝起きたら付き添いがいない!!
携帯も出なくてまさか?と会社に電話したらいました( ̄∀ ̄;)汗
すっかり忘れてたそうで・・・脳血管造影の予約もあったし、一人で行こうと思ったけど、遠くて自信がないのでキャンセルしてしまいました(;´д`)トホホ

土曜は自己免疫外来で大学病院でした。
予約時間に着くと、9人待ちで1時間以上はかかると言われ、ステーキのどんで先にランチ。

聴力検査、右はスケールアウトなので最大まで音を上げるわけで、大きな音になると左耳で聞こえてしまうので左からは雑音を出します。
なんか、いつも以上に大音量の雑音で、耐えられず技師さんに言ったけど却下・・・大事な左耳なのにそりゃないでしょ(´;ω;`)
左も耳鳴りが悪化、聴力検査がすっかり怖くなってしまいました。
骨導検査もセットで、耳の後ろに当てるゴムが手術で骨を削って陥没してるとこに振動で動いて入ってしまうので痛いんです(>_<)

内耳自己免疫疾患の治療始めて約3ヶ月・・・前回の診察からめまい発作は1回だけ、先生も喜んでくれたけど、めまいは数ヶ月ない時期もあるし、耳の状態からすると良くなったとは言えないです。
頭鳴り耳鳴りのひどさ、耳の興奮状態は相変わらずとっても不快。

内耳に悪さする事がある膠原病の2種類の検査は陰性でした。
ステロイドは2.5mgに減量、あと7週間飲んで終了、「これからは違う薬を飲んでもらいます」と言われたものの、ほとんど服用中なのでカルナクリンだけ追加。
「自分の治す力も大事だから、睡眠や栄養、ストレスなど、日頃から気をつけて」との事。
おやじに「次回はこの日大丈夫?この病気は一人で出かけるのはとっても怖いんですよ。危ないしお願いしますね」と言ってくれる先生…通院はまだ続くのね(^▽^;)

にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング
スポンサーサイト

| 内耳自己免疫病 | コメント(19) | トラックバック(0) | |

2009.01.27 02:55

続き。。。

★土曜日・自己免疫外来★
先生は期待して身を乗り出して聞くので、調子が悪い事は言いにくいんです~(;^_^A
8週間服用の免疫抑制剤は来週で終わるので、主治医へ戻してもらってステロイドを減量する予定だったけど、先生は「左耳聞こえなくなると困るね。めまいも頻繁だと外出も怖くてつらいね。絶対良くなりますよ。」って言われ、またちょっと期待したりして・・・
噛むと目が回るのはやっぱり聞いた事がないそーです。

薬の副作用を見るためと、膠原病の中にも内耳障害を起こすものがあるので、その検査の為に帰りに血液検査をしました。

薬をもらいに、わざわざいつもの薬局まで行ったのに(ポイントためてる&カード払い出来るので)、土曜でお休み・・・
近くの支店に行ったら、なんか妙に高いので「薬局によって金額違いますか??」って聞いたら、なんと一番安い所と高い所では400円ぐらい差があるそうです。
一番安いのは、大きな病院の前の大きな薬局だそーで・・・小さい所とかはいろいろ点数を加算出来る仕組みだそーです!!
それに、土曜の午後や夜7時以降は120円増になります。(東京の場合)
ひえ~~~~!!

s-DSCF9832.jpg
薬すごい量だけど、ビタミン剤とか血流の薬が多いです。
めまいが危ない時は気休めのトラベルミン常用。

♦♫⁺♦*゚¨゚゚・*:..。♦♫⁺♦*゚¨゚゚・*:..。♦♫⁺♦*゚¨゚・*:..。♦♫⁺♦*゚  

我が家にインフルエンザおやじが発生しました。
東京~埼玉~千葉と乗り越して大縦断をやらかし、今までの最高記録、武蔵野線終点の西船橋を更新して、なぜか新習志野という駅に深夜降り立ったそうです。
路線図によるとディズニーランドより遠い・・・( ̄∀ ̄;)汗
駅の周りに何もなく、始発までどっかの地下駐車場で風雨を避けて座ってたとか・・・
すごく寒い雨の日だったんで、良く凍死しなかったなぁと。

乗り越しはいつもの事だけど、連絡取れないので親父狩りにでも逢ったんじゃないかと、さすがに心配して朝会社に電話しましたよ。
そしてインフルエンザ発症・・・(;゚ロ゚)ヒイイイィィィィ
風邪もひかないのが自慢だったのに、最近やけに弱いおやじ。
年には勝てないのか!?

s-DSCF9755.jpg
ななの咳はほぼ良くなったようです。
ご心配ありがとう!!

s-DSCF9769.jpg
ななのハウスなんだけど・・・

s-DSCF9745.jpg
ここでもいいか・・・

s-DSCF9746.jpg
気がつかず(;^_^A

s-DSCF9772.jpg
お気に入りの場所でもうとうと。

s-DSCF9780.jpg
この足を見るとほんと幸せな気分になります。
ゆきには出来ないポーズなのです。

PCゆっくり出来ず、読み逃げばかりですみません。
mixiもすっかり放置で、こっちに様子を見に来てくれたマイミクさんありがとう!!
にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内耳自己免疫病 | コメント(30) | トラックバック(0) | |

2008.12.28 02:21

内耳自己免疫病の治療を始めて3週間になりました。
薬の副作用らしい症状は落ち着いた感じなのですが、
耳はわんわん、ひゅんひゅん、ブーブーとひどい状態で
めまいも頻繁だし、週3回は大発作起こし数時間ダウン。
何か噛むとグルグルしちゃうし、相変わらずの不調です。

おまけに風邪をひいてしまいました。
前回、いつ風邪ひいたか覚えてないぐらい久々です。
やっぱり免疫力が低下してるのかな?

自己免疫外来の通院で久々に朝から行動しました!!
高速を使うとなんと1時間で着いてしまいw((´ω`))wワオッ!!
早いけど高い~2550円!!びっくりですヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!!!

s-DSCF9612.jpg
富士山が見える~~!!
早起きっていいですね~(;^_^A

予約の1時間前に着いて、呼ばれたのは3時間後・・・
教授は思いっきり期待の眼差しで体調を聞くのですが
めまいは相変わらずで、期待に応えられず残念です。
でもめまいは2ヶ月位で良くなると断言してくれました。

聴力は60dBを超えてるとまずダメだそうです。
なので、私の右耳の聴力は治せないけど・・・
「左は正常域まで戻りますよ!!」と言ってくれました。
前回の青線よりこんなにアップしたと、喜んでくれました。
実はずっとこんな感じで上下してるのでまだ何ともですが・・・

s-DSCF9621.jpg
20ぐらいまでが正常域と言われてます。
線で結べないのは測定不能で聞こえていません。

先週、私の主治医が自己免疫外来に見学に来たとの事。
日々忙しいのにすごいなぁ。。。頼りになる主治医です。

難治性メニエール病が、内耳自己免疫病の可能性は、
日本では知られていないようなのですが、
この教授の予約は4月以降までいっぱいです。
みなさん、どうやってここにたどり着くんでしょう??

この教授、見た目は怖そうなんだけど、何か質問すると、
「う~~ん、いい質問ですねぇ!!」とか、
「おお~~、いい所つきますねぇ!!」とか言うので、
すごく聞きやすいし、丁寧に答えてくれるし話も面白くて、
時々バカウケしてしまうほど。

お薬について、ステロイドは2ヶ月後から減量して半年以内。
抗がん剤は8週間で終わりの予定です。(あと5週間)
量も少ないから心配しないでいいそうです。
多少の体調不良よりも、めまいの方が嫌だし。。。
左の聴力を何としても維持したいので、しばらく頑張ります。

s-DSCF9124.jpg
さぼりまくりのwiifit・・・

s-DSCF9125.jpg
どいてくれ~~!!

s-DSCF9468.jpg
実はゆきよりずっと怖いなな。

s-DSCF9607.jpg
カルカルさんのリクエストにお応えして・・・

s-DSCF9609.jpg
嫌な時は我慢しないのだ!!
(昔はとってもいい子でした・・・)

s-DSCF9120.jpg
ゆきも良く怒られてます。

にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内耳自己免疫病 | コメント(24) | トラックバック(0) | |

2008.12.12 02:12

自己免疫疾患。。。
自分の組織を異物と間違えて抗体を作り、
細胞や組織を攻撃してしまいます。

内耳自己免疫病は、内耳を攻撃しちゃうもので、
ひどいめまいと耳鳴り、耳も聞こえなってしまいます。
メニエール病が重症なら検査した方が良さそうです。
でも、検査キットは人に近い牛の内耳蛋白を使うので、
狂牛病以来入らず、後り100人分位しかないそうです。

間違いなく陽性だろうと先生も私も思ってたのですが、
結果はちょっと微妙~~でした。。。i|||i_| ̄|○i|||i

内耳の抗体ってたくさんの種類があります。
その中の68kDaという抗体が陽性だと内耳自己免疫病。
ここに紹介されて来る人=難治性メニエール病なせいか、
検査を受けた人はほとんど陽性なんですよね。

68kDa以外の数十種類の内耳抗体にも反応して、
みなさん、検査紙にたくさんの線がついてます。
その中で私の検査紙は、反応した部分はなんと1箇所。
肝心の68kDa近くには薄っすら影があるかな?って感じ。

私はステロイドをチューブから8回投与してるし、
手術では、高濃度ステロイドを内耳に入れてるので、
それが免疫反応を抑えて、反応が薄い可能性もあり・・・

こういうグレーゾーンの場合、薬の反応を見るしかなくて、
副作用も怖いけど、残る耳が聞こえなくなる事を思うと
悩む余地はなく・・・治療を始める事になりました。

免疫抑制剤として抗がん剤のエンドキサンが週2回、
プレドニン(ステロイド)、柴苓湯を現在の薬に追加です。

SOD療法の為に、薬を仕入れてくれてる薬局へ行くと、
エンドキサンがなくて、どこを当たってもないそうで、
問屋に発注して速達で郵送してくれました。

なのでステロイドは3日目、エンドキサンは今日から。
治療の目処は半年ぐらい・・・
聴力アップしてる例をたくさん見せてくれました。
またダメだろうな~って気持ち8割、期待が2割かなぁ・・・

聴力は手術してスケールアウトまで落ちてしまったので、
手術しないでこの治療してたら・・・と複雑な気持ちです。
今思うと、めまいがひどい中、関西まで2回も行ったり、
ずいぶんと思い切ったもんだなぁ~と思います。

s-DSCF9529.jpg
まるでゆきの為のような看板が・・・

s-DSCF9538.jpg
えさを与えないで下さい(笑)

s-DSCF9552.jpg
散歩コースの店、通りかかるとお菓子を食べたくなり、
コーヒー、お茶(無料!!)飲んで休憩します。

s-DSCF9553.jpg
アホ犬炸裂・・・( ̄∀ ̄;)汗

s-DSCF9391.jpg
シャンプーして別犬になってます。

s-DSCF9390.jpg
あの強気はどこへ??

s-DSCF9395.jpg
ゆきは洗っても、見た目も手触りも変わりないけど、
ななはフワフワで気持ちいいです~♪♪
その分大変だけど・・・2匹洗うと、もう1日がかりです。

クリックありがとうございます\(@^0^@)/
にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内耳自己免疫病 | コメント(29) | トラックバック(1) | |

2008.12.02 23:08

今日は朝から突然ぐるぐる、特大めまいで1日丸潰れ。
全盛期のようなぐるぐるゲロゲロで、吐く物もないのに
吐き気がとまらなくて、胃が飛び出そうでした(;´д`)トホホ
あ~~もう本当にうんざりです。

ついに片頭痛の頓服、高~い薬マクサルトを飲んだけど、
全然めまいには効果ありませんでした・・・
私のめまいと片頭痛とは関係なさそうです。
8時間ほどで動けるようになったけど、特大だったなぁ。

昨日は、2ヶ月待ちの内耳自己免疫病の検査でした。
まずは病院のレトロさに驚き!!
最近はきれいな病院が多いから、昭和に戻ったような。
それにカオス状態の待合室、座る所もありませ~~ん!!

s-DSCF9455.jpg
駐車場も少なくて、停めるのが大変。

初めての先生ってどんな先生かなぁ~って不安ですよね。
この病気して、たくさんの耳鼻科の医者と出会ったけど、
嫌な医者もいて・・・病気で弱ってるとほんと凹むんです。

紹介された先生はここの教授、ドキドキ。
先生に「○です、来てくれてありがとうございます」と言われ
どっひゃ~~!!ものの驚きでしたよ(*^v^*)
えらい先生って腰が低い人が多い気がします。

内耳自己免疫病はメニエール病とそっくりで識別は難しい。
特徴は、めまいの時間が長くて頻発する、高度難聴になる、
反対の耳へ及び両側難聴になる、メニエールの重症って感じ。

私は6年も、メニエール病のほとんどの治療をしてダメな事。
普通、年月が経つと軽快するめまいが今でもひどい事・・・
壊滅的な聴力、内耳自己免疫病の典型例なのだそうです。

右耳は聴力はほとんど計測不能(´;ω;`)
左耳も低音が50~60dBと悪いので発病していると言える。
このままだと左も聞こえなくなってしまう可能性が大。

私のめまい、耳鳴り、難聴の病歴、治療歴を聞いて、
「あちゃ~~6年も・・・手術までしたの?かわいそうに。
右耳はもう治してあげられないけど、左耳を悪くしない事と、
めまいは治してあげたい」って・・・涙がちょちょぎれました。

内耳自己免疫病は、血液で内耳抗体68kDaを調べます。
保険適応ではなく数万円かかるところ、研究の為に無料。
なので、研究への同意書を書きました。
外注とか検査技師ではなく先生が自分で検査しています。

通常は5人位検体が集まったら、本院で検査をしてるけど、
「1日も早くはっきりさせて治療しようね」と言ってくれて、
ソッコー私のだけ持ってって検査してくれるそうです。
来週には結果がわかる事になりました。
もう治療がないので、この先どうしたら・・・状態でしたが、
抗体陽性なら治療の道が出来そうです♪♪

診察で、鼓膜チューブがない事がわかりました!!
11/19の時点ではあったはず・・・ガ━(;゚д゚)━ン!!
スコープで見てもらうと、な・なんと・・・
鼓膜の内側、中耳腔へチューブが落ちていたのです!!
鼓膜の向こうに緑のチューブが透けて見えてました。

先生も(´-ω-`)う~ん・・・チューブの抜けた穴から見えれば
取り出せるけど、見えないので鼓膜切開が必要。
鼓膜の穴から、麻酔が中耳に入るとめまいがするし・・・

その場では取り出すのは無理なので、後で主治医へ連絡。
次回の診察まで大丈夫と言われたけど・・・
めまいも頻発だし、耳鳴り、頭鳴りも更にひどい。
耳の中の圧がすごい・・・チューブが落ちてるからじゃ??

次回の予約は17日、それまで待てません~(´;ω;`)
用事があるのに、めまいが頻繁で困り果てています。

明日抜去手術をする事になりました。
(;´д`)トホホ~~~何で中に落ちるの?
ついてないなぁ・・・と言うわけで、明日も病院です。
うまく取れるのかなぁ~?怖いよ~~!!{{{{(;>_<)}}}}

s-DSCF9140.jpg
相変わらず抱っこ攻撃のななです。

s-DSCF8969.jpg
やりすぎると噛まれます(*≧m≦*)ププッ

s-DSCF8970.jpg
ゆきもやってみる??

s-DSCF8973.jpg
怒ってる怒ってる・・・(ノc_,≦*)ぷぷぷ

s-DSCF8976.jpg
取られてしまいました(;^_^A

s-DSCF8978.jpg
なだめてますゞ(>ε< )

s-DSCF9286.jpg
馬になったりらくだになったり・・・((´∀`*))ヶラヶラ

s-DSCF9201.jpg
何笑ってるのよ!!

クリックありがとうございます\(@^0^@)/
にほんブログ村 病気ブログ 耳・鼻の病気へ ブログランキング

| 内耳自己免疫病 | コメント(24) | トラックバック(1) | |


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。