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2008.12.28 02:21

内耳自己免疫病の治療を始めて3週間になりました。
薬の副作用らしい症状は落ち着いた感じなのですが、
耳はわんわん、ひゅんひゅん、ブーブーとひどい状態で
めまいも頻繁だし、週3回は大発作起こし数時間ダウン。
何か噛むとグルグルしちゃうし、相変わらずの不調です。

おまけに風邪をひいてしまいました。
前回、いつ風邪ひいたか覚えてないぐらい久々です。
やっぱり免疫力が低下してるのかな?

自己免疫外来の通院で久々に朝から行動しました!!
高速を使うとなんと1時間で着いてしまいw((´ω`))wワオッ!!
早いけど高い~2550円!!びっくりですヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!!!

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富士山が見える~~!!
早起きっていいですね~(;^_^A

予約の1時間前に着いて、呼ばれたのは3時間後・・・
教授は思いっきり期待の眼差しで体調を聞くのですが
めまいは相変わらずで、期待に応えられず残念です。
でもめまいは2ヶ月位で良くなると断言してくれました。

聴力は60dBを超えてるとまずダメだそうです。
なので、私の右耳の聴力は治せないけど・・・
「左は正常域まで戻りますよ!!」と言ってくれました。
前回の青線よりこんなにアップしたと、喜んでくれました。
実はずっとこんな感じで上下してるのでまだ何ともですが・・・

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20ぐらいまでが正常域と言われてます。
線で結べないのは測定不能で聞こえていません。

先週、私の主治医が自己免疫外来に見学に来たとの事。
日々忙しいのにすごいなぁ。。。頼りになる主治医です。

難治性メニエール病が、内耳自己免疫病の可能性は、
日本では知られていないようなのですが、
この教授の予約は4月以降までいっぱいです。
みなさん、どうやってここにたどり着くんでしょう??

この教授、見た目は怖そうなんだけど、何か質問すると、
「う~~ん、いい質問ですねぇ!!」とか、
「おお~~、いい所つきますねぇ!!」とか言うので、
すごく聞きやすいし、丁寧に答えてくれるし話も面白くて、
時々バカウケしてしまうほど。

お薬について、ステロイドは2ヶ月後から減量して半年以内。
抗がん剤は8週間で終わりの予定です。(あと5週間)
量も少ないから心配しないでいいそうです。
多少の体調不良よりも、めまいの方が嫌だし。。。
左の聴力を何としても維持したいので、しばらく頑張ります。

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さぼりまくりのwiifit・・・

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どいてくれ~~!!

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実はゆきよりずっと怖いなな。

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カルカルさんのリクエストにお応えして・・・

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嫌な時は我慢しないのだ!!
(昔はとってもいい子でした・・・)

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ゆきも良く怒られてます。

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| 内耳自己免疫病 | コメント(24) | トラックバック(0) | |

2008.12.19 02:30

ホワイトニングを始めて2週間ほどしたら、
前歯に白い筋が出て、ザラザラになって焦りました。
歯医者に電話したら、「やめた方がいいんじゃないですか?」だって(゚ロ゚;)エェッ!?

「やめてこのまだらな変な色はどうするんですか?」と聞くと、
「審美歯科に行った方がいいんじゃないですか」だって。
ヽ(゚Д゚;)ノ!!(ココ、審美歯科も標榜してます)
腰抜かすほどびっくりしましたよ!!

検査もない、リスクの説明もない、衛生士に丸投げで診ない、
それっておかしいでしょ?と我慢してた事を言ったら、
そんなクレーム初めてだ、格安なんだからとまくし立て、
「じゃー返金しましょーか!!」と逆ギレ・・~(-゛-;)~

もちろん返金を要求して出かけました。
40分も待たされたので、受付に文句言うと歯科医がやっと来て、
・領収書を全部持って来ないと返金出来ない。
・治療について一切問わないと同意書(?)を書け。
と言い出しました・・・電話は録音しないとダメですね。

カルテの開示は拒否されました。
何か言うと( ´Д`)はぁ?と小ばかにした顔で遮られ、
屁理屈こねまくられ、こんなヤツが医療人になれるとはね。。。
結局、ホワイトニング代だけ返金して来ました。

歯の色はすぐ戻ってしまい、変な色になった所もあり、
ほんと後悔です・・・白くなって詰め物やり直してたら、
色が戻った時逆におかしいし、中止して良かった。
痛いし、お茶もコーヒーもみかんもダメとかつらいし・・・
飲食に気をつけて、歯も磨いてばかりで疲れました。

一番の痛手は不愉快な思いした事ですね。
歯科医としてもヤブだけど、人間としてほんとに嫌なヤツでした。

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寒くなってもぐってる事も増えましたゞ(>ε< )

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もぐってるとわかりにくいです。

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カメラに気づかずアホ面してます((´∀`*))ヶラヶラ

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ほんとは怒ってるんだけど・・・(ノc_,≦*)ぷぷぷ

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ここもお気に入りの場所。
なぜか良く一緒にくつろいでます。
このマッサージ機、リクライニングが壊れたらしく、
微妙な所で止まってうんともすんとも動きません。
修理いくらかかるんだろう・・・(´へ`;)ゞトホホ~

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2008.12.12 02:12

自己免疫疾患。。。
自分の組織を異物と間違えて抗体を作り、
細胞や組織を攻撃してしまいます。

内耳自己免疫病は、内耳を攻撃しちゃうもので、
ひどいめまいと耳鳴り、耳も聞こえなってしまいます。
メニエール病が重症なら検査した方が良さそうです。
でも、検査キットは人に近い牛の内耳蛋白を使うので、
狂牛病以来入らず、後り100人分位しかないそうです。

間違いなく陽性だろうと先生も私も思ってたのですが、
結果はちょっと微妙~~でした。。。i|||i_| ̄|○i|||i

内耳の抗体ってたくさんの種類があります。
その中の68kDaという抗体が陽性だと内耳自己免疫病。
ここに紹介されて来る人=難治性メニエール病なせいか、
検査を受けた人はほとんど陽性なんですよね。

68kDa以外の数十種類の内耳抗体にも反応して、
みなさん、検査紙にたくさんの線がついてます。
その中で私の検査紙は、反応した部分はなんと1箇所。
肝心の68kDa近くには薄っすら影があるかな?って感じ。

私はステロイドをチューブから8回投与してるし、
手術では、高濃度ステロイドを内耳に入れてるので、
それが免疫反応を抑えて、反応が薄い可能性もあり・・・

こういうグレーゾーンの場合、薬の反応を見るしかなくて、
副作用も怖いけど、残る耳が聞こえなくなる事を思うと
悩む余地はなく・・・治療を始める事になりました。

免疫抑制剤として抗がん剤のエンドキサンが週2回、
プレドニン(ステロイド)、柴苓湯を現在の薬に追加です。

SOD療法の為に、薬を仕入れてくれてる薬局へ行くと、
エンドキサンがなくて、どこを当たってもないそうで、
問屋に発注して速達で郵送してくれました。

なのでステロイドは3日目、エンドキサンは今日から。
治療の目処は半年ぐらい・・・
聴力アップしてる例をたくさん見せてくれました。
またダメだろうな~って気持ち8割、期待が2割かなぁ・・・

聴力は手術してスケールアウトまで落ちてしまったので、
手術しないでこの治療してたら・・・と複雑な気持ちです。
今思うと、めまいがひどい中、関西まで2回も行ったり、
ずいぶんと思い切ったもんだなぁ~と思います。

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まるでゆきの為のような看板が・・・

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えさを与えないで下さい(笑)

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散歩コースの店、通りかかるとお菓子を食べたくなり、
コーヒー、お茶(無料!!)飲んで休憩します。

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アホ犬炸裂・・・( ̄∀ ̄;)汗

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シャンプーして別犬になってます。

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あの強気はどこへ??

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ゆきは洗っても、見た目も手触りも変わりないけど、
ななはフワフワで気持ちいいです~♪♪
その分大変だけど・・・2匹洗うと、もう1日がかりです。

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2008.12.07 03:04

鼓膜チューブが裏へ落ちてしまい、急遽手術になり、
コメントやメール、ありがとうございました!!
おかげさまで、無事に取り出しが成功しました♪♪

見つけた先生が取る事を検討してくれましたが、
私の主治医は、いろんな治療や検査をしてもらって来て、
すごく器用な先生だと思うので、こちらでお願いしました。
チューブにはツバがあって、普通は外へ取れるので、
中に落ちるのは珍しいみたいです・・・ついてない~~!!

急遽オペ室を押さえてくれていて、午後から手術です。
外来でやるのかと思ってたんでちょっとびっくり。

「胃カメラの鎮静みたいに寝てる間にして欲しい」と言うと、
耳鼻科では、動くと危ないから普通しないそうです。
でも、消化器の先生に聞いてくれるって。
いつもわがままをほとんど聞いてくれる先生・・・(;^_^A

鼓膜に穴があるので、どうやって麻酔するのかと思ったら、
麻酔に浸した小さな脱脂綿を、耳の中へ入れてました。
オペ中は寝かしてくれるそうです~良かったv(^∀^*)

手術着に着替え、寝る予定だから(笑)コンタクトを取る。
もう良く見えない世界です( ̄∀ ̄;)汗

手術台に寝て、看護師さん?(おじさんなんだけど)が、
心電図や血圧計、指に酸素濃度モニターを着けて準備。
先生が来て点滴を入れました。
鎮静はロヒプノールって言ってたから睡眠薬なんですね。

先生「この手術室2回目で慣れたでしょ?」って言うけど、
内リンパ嚢開放術の時は、ストレッチャーで手術室入って、
どうやって手術台に移動したのかも覚えてないし、
あっという間に周りを囲まれて、色々着けられてるうちに、
麻酔で爆睡・・・手術室の様子を全然見てないんですよね。

手術台って幅が狭い!!手が落ちてしまうんだけど。。。
私は仰向けで少し左を向いて、先生は右で座ってるのかな?
手術が始まったけど、いっこうに眠くならないσ(´ω`*)・・・
お薬追加したりしたみたいですが。。。

「はい取れました~」って、眠らないうちに終わりました(;^_^A
ちょっと痛かったです・・・確かに寝てたら動くかも。
私は聞こえないので、何をされてるかわからなかったけど
聞こえる人だったらバリバリ音してかなり怖いでしょうね。

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これが2年5ヶ月も鼓膜に刺さってたチューブ。
一番大きなツバの部分で直径2ミリぐらい、小さいです。
メニエット治療、ステロイドやゲンタマイシンの投与、
外リンパ瘻の検査、内リンパ嚢手術の浸出液の出口、
いろんな治療で活躍してくれました・・・記念に保管。

家族は大事な仕事があり、抜け出して戻って来ないし、
私は疲れちゃってこのまま寝たくて、入院したいと言うと、
先生がすぐ手配してくれて、車椅子で病棟へ。
点滴が終わって、服に着替えたら帰りたくなっちゃって、
やっぱ帰っていいですか?って聞いたらダメだって(;^_^A

暇でテレビもつまんなくて、9時半に寝てしまいましたゞ(>ε< )
良く眠れないし、5時半に目が覚めちゃったら、なんかめまい。
そのままベットの中で8時ぐらいまでダウンしてました。

帰宅後も相変わらずめまいを起こしててかなり不調です。
チューブ落ちてたのは関係なかったのかなぁ~?がっかり。

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ななはこんな感じで待ってるのかなぁ。。。

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長時間留守にしたらもう大変な騒ぎでお迎えです。
ピーピー鳥みたいに鼻で鳴いてます(*≧m≦*)ププッ

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真剣な顔でしつこいんです(;^_^A

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じ・爺!!

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ゆきは目の調子が悪かったので心配でした。
ゆきに目薬をさすのは至難の業で・・・大変です。

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いつもの女王様然もしょぼい・・・

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だいぶ良くなって元気な顔になりました(笑)

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2008.12.07 02:18

ファミレスで、まー坊の食べたハンバーグから異物が・・・
骨片みたいな固くて尖ってる物、危ないですよね~~!!
小心者の若者は、言わないでいいってうるさいので
私は店員にそっと言って来ましたよ。
クレームを絶対言えないまー坊・・・しっかりしてくれ。

続けて食べてたら、またまた異物が口に刺さったと言う。
出したらまた異物が出て来て、かなり怒りがこみ上げました。
弱ってる私の歯ならガリっと噛んだら欠けたり折れるでしょう。
歯に何かあったら泣ききれない!!
喉に刺さったら・・・?絶対危ないブツなんですよ。
そして責任者はいないそうです・・・バイトしか。
お代は結構ですだって・・・

ブツが何なのか調べて連絡するように渡してしまったけど、
こういう時って保健所へ持って行く方がいいそうです。
翌日店長から電話があり、調査に2週間ほどかかるとの事。
細かい事言ってたら外食するなって話かもしれないけど・・・
気持ち悪いですよね。

その後、工場での検査の結果、骨だったと電話がありました。
(どう見ても骨ですけど)
どこの部位で混入経路を書面で報告して欲しいと伝えて、
厚労省、農水省へ牛骨はアリなのか問い合わせました。

日本では危険特定部位の脊柱が混入する事は有り得ない。
(韓国などではアメリカ産牛の骨はそもそも禁止)
産地については第3機関で検査するわけではないので
実はアメリカ産とか、偽装があってもわからないが、
まずBSEについては安全なはずだと言ってましたが、
役所がそう言うのは当たり前ですよね。

1週間ほどで、結果を店長さんが持って来ました。

s-DSCF9622.jpg
オーストラリアとニュージーランド産牛とアメリカ産豚。
部位は切り落とし(くず肉)と肩と腕の塊で輸入して、
工場で脱骨、筋やリンパ腺など除去して挽いてるようです。
店の対応は誠実だと思うけど、やっぱり安いなりと言うか、
出所がアバウト過ぎて怖いですね。

外食ばっかの私が言うのもなんですが、
食の安全を、改めて考えちゃいました。
参考→BSEと食と感染症

| 出来事 | |

2008.12.02 23:08

今日は朝から突然ぐるぐる、特大めまいで1日丸潰れ。
全盛期のようなぐるぐるゲロゲロで、吐く物もないのに
吐き気がとまらなくて、胃が飛び出そうでした(;´д`)トホホ
あ~~もう本当にうんざりです。

ついに片頭痛の頓服、高~い薬マクサルトを飲んだけど、
全然めまいには効果ありませんでした・・・
私のめまいと片頭痛とは関係なさそうです。
8時間ほどで動けるようになったけど、特大だったなぁ。

昨日は、2ヶ月待ちの内耳自己免疫病の検査でした。
まずは病院のレトロさに驚き!!
最近はきれいな病院が多いから、昭和に戻ったような。
それにカオス状態の待合室、座る所もありませ~~ん!!

s-DSCF9455.jpg
駐車場も少なくて、停めるのが大変。

初めての先生ってどんな先生かなぁ~って不安ですよね。
この病気して、たくさんの耳鼻科の医者と出会ったけど、
嫌な医者もいて・・・病気で弱ってるとほんと凹むんです。

紹介された先生はここの教授、ドキドキ。
先生に「○です、来てくれてありがとうございます」と言われ
どっひゃ~~!!ものの驚きでしたよ(*^v^*)
えらい先生って腰が低い人が多い気がします。

内耳自己免疫病はメニエール病とそっくりで識別は難しい。
特徴は、めまいの時間が長くて頻発する、高度難聴になる、
反対の耳へ及び両側難聴になる、メニエールの重症って感じ。

私は6年も、メニエール病のほとんどの治療をしてダメな事。
普通、年月が経つと軽快するめまいが今でもひどい事・・・
壊滅的な聴力、内耳自己免疫病の典型例なのだそうです。

右耳は聴力はほとんど計測不能(´;ω;`)
左耳も低音が50~60dBと悪いので発病していると言える。
このままだと左も聞こえなくなってしまう可能性が大。

私のめまい、耳鳴り、難聴の病歴、治療歴を聞いて、
「あちゃ~~6年も・・・手術までしたの?かわいそうに。
右耳はもう治してあげられないけど、左耳を悪くしない事と、
めまいは治してあげたい」って・・・涙がちょちょぎれました。

内耳自己免疫病は、血液で内耳抗体68kDaを調べます。
保険適応ではなく数万円かかるところ、研究の為に無料。
なので、研究への同意書を書きました。
外注とか検査技師ではなく先生が自分で検査しています。

通常は5人位検体が集まったら、本院で検査をしてるけど、
「1日も早くはっきりさせて治療しようね」と言ってくれて、
ソッコー私のだけ持ってって検査してくれるそうです。
来週には結果がわかる事になりました。
もう治療がないので、この先どうしたら・・・状態でしたが、
抗体陽性なら治療の道が出来そうです♪♪

診察で、鼓膜チューブがない事がわかりました!!
11/19の時点ではあったはず・・・ガ━(;゚д゚)━ン!!
スコープで見てもらうと、な・なんと・・・
鼓膜の内側、中耳腔へチューブが落ちていたのです!!
鼓膜の向こうに緑のチューブが透けて見えてました。

先生も(´-ω-`)う~ん・・・チューブの抜けた穴から見えれば
取り出せるけど、見えないので鼓膜切開が必要。
鼓膜の穴から、麻酔が中耳に入るとめまいがするし・・・

その場では取り出すのは無理なので、後で主治医へ連絡。
次回の診察まで大丈夫と言われたけど・・・
めまいも頻発だし、耳鳴り、頭鳴りも更にひどい。
耳の中の圧がすごい・・・チューブが落ちてるからじゃ??

次回の予約は17日、それまで待てません~(´;ω;`)
用事があるのに、めまいが頻繁で困り果てています。

明日抜去手術をする事になりました。
(;´д`)トホホ~~~何で中に落ちるの?
ついてないなぁ・・・と言うわけで、明日も病院です。
うまく取れるのかなぁ~?怖いよ~~!!{{{{(;>_<)}}}}

s-DSCF9140.jpg
相変わらず抱っこ攻撃のななです。

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やりすぎると噛まれます(*≧m≦*)ププッ

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ゆきもやってみる??

s-DSCF8973.jpg
怒ってる怒ってる・・・(ノc_,≦*)ぷぷぷ

s-DSCF8976.jpg
取られてしまいました(;^_^A

s-DSCF8978.jpg
なだめてますゞ(>ε< )

s-DSCF9286.jpg
馬になったりらくだになったり・・・((´∀`*))ヶラヶラ

s-DSCF9201.jpg
何笑ってるのよ!!

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