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2014.02.23 04:41

私のメニエール病の発病は2003年の1月だったので、ついに11年が過ぎました。
両耳メニエールと言われつつ、左耳は低音障害ながらも何とか保ってます。
振り返れば。。。「良く生きて来たよなぁ~」に尽きます。

耳の異常もきついけど、とにかくめまいの発作は地獄としか言い表す事が出来ないですよね。
高速に回るコーヒーカップ状態なので、猛烈な吐き気に襲われます。
こういう時はもう吐いてしまうに限りますね。
私は指突っ込んで自在に吐くワザを身につけました( ̄∀ ̄;)汗

今の主治医に出会ったのが3年目です。
有り得ないめまいで息も絶え絶えの中、藁にもすがった医者に自分の都合で切り捨てられて絶望のどん底の時でした。
匙を投げずに尽力して頂いて大きな心の支えになりました。

最後の発作から1年3ヵ月経過しました。
物を噛むと目が回るし、眼振があったり、耳鳴りや頭鳴りも変わらずで、耳の状態が改善したわけではなく、内耳が壊れ果て発作を起こす力がなくなったに過ぎない感じです。
右耳は聞こえなくなっちゃったし。。。それは本当に悲しい結果だけど、めまいで寝込まないで済むならやむなしと思ってます。
めまい発作中は何も出来ずただ唸って苦しむだけ、短くても5~6時間~軽く半日は完全に潰れてしまいますから。。。もうそれだけは勘弁!って思います。

普段もいつ発作が起きるか、5分先の事は約束出来ず、人と付き合う事が恐怖になってしまいました。
発作の不安が減少した今でも、すっかりそれに慣れて元には戻りそうもないです。

s-DSCF0882.jpg
イソバイドもこの10年の間には分包が出たり、ジェネリック(価格は同じ)が出たり進化しましたね。
今回、MOMOさんから情報頂いて、「CEO」をもらってみました。
イソバイドよりマイルドで確かにましな味で(笑)、サラサラして濃度も薄い感じです。

正直効果を感じた事がないのですが、ななが脳炎の時に飲ませて白眼の充血が取れるのを見て、脳圧を下げる効果は確かにある事は感じました。
私は今は基本飲んでいませんが、頓服用に置いています。

それからうしさんから頂いた宿題、コロラド大のメニエールの原因は脳の血流低下という記事について先生に聞いてみました。
メニエールの原因は一つじゃないと思う、という事です。
血流低下、耳石片詰まり、ヘルペスウイルス、自己免疫、その他内リンパ水腫の出来る理由は人それぞれ、いろいろな原因があるんだろうという事でした。

メニエール以外にもめまいの原因はいろいろです。

s-DSCF1052_20140223030213b25.jpg
実はメニエールは少ないんですね。

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| メニエール病 | コメント(18) | トラックバック(0) | |

この記事へのコメント

全然治らないから他行ってみればと違う病院で2回言われました。
次に通う病院探さないといけないって焦る気持ちと
とにかく病院にすがりたい気持ちとで、ブルーになりました。

精神的にどん底ですよね・・・すごく悲しくて辛い思いしたの思いだしました。
みみちんさんの気持ち良くわかります。

原因はいろいろ・・・右下で横になるとグルグルなるし、
普通にしててもグルグルするときは、するし、他は、ぐらぐらずっとしてるし最近左下にしてもグルグルきてます。
まっすぐでもやばいしで、
まっすぐ少し斜めくらいで寝てます(^_^;)

みみちんさんも相変わらず右下は、ダメですか?
リハビリ大変ですよね、普段家の廊下歩いてユータンんするだけでも回転しだすのに、今のところ怖くて無理です(:_;)

| みゆたん | URL | 2014.02.23 11:19 |

めまいが出るとほんとお辛そうで
ただ治まるのを待つしかないのですね。
みみちんさんがご自分でも良く生きてたと
おっしゃってまして涙が出ます。
一言で11年と言っても長く辛い月日だったと
思います。
原因も人それぞれで受診をしないと
何とも言えないのですね。
余談ですが片頭痛も100種類はあるとか。
お薬もあまり飲まれていませんし
リハビリに力を入れられてますね。
小脳を鍛えるといいようで本も最近は
めまいや難聴のも増えてるように思います。

ななちゃん、発病から5ヶ月経ったのですね。
歩くと痛そうにしてるけどリハビリは大事なのですね。
雪の影響があり被害が大変そうです。
みみちんさんの方は大丈夫でしたか?

| 猫の妖精 | URL | 2014.02.23 21:08 | 編集 |

11年超えですか~。
長いですよね。
よく、ここまで頑張ってきましたよね。
めまいって、本当にイヤァ~な症状ですもんね。
あんな症状無ければいいのにって思いますもん。
みみちんさんもいろんな病院を回られ、やっと巡り合った今の
ドクターさん。
研究熱心な、何でも話せそうなドクターさんですよね。
そんなドクターさんと巡り合えて良かったですよね。

最後の眩暈から1年3ヵ月が過ぎたんですね。
凄いですね。
このまま眩暈も出なければいいですね。
あのグルグル回る感じや、吐き気、嘔吐はたまりませんもん。
父も、最近…眩暈が出て、半日、気分悪~いって言ってました。
よくよく聞いたら、体操中にいきなり回転性眩暈。
気持ちが悪かったからトイレに行こうにも頭も体も起こせなくて
這って行ったとか話しておりました。
眩暈自体が初めての事だったらしく、ビックリしていました。

ほんと…イソバイドって進化していますね。
私が処方されていた頃は、ゼリーみたいのや、シロップのような
薬でしたよ。
でも値段は変わらないんですね(笑)

みみちんさんには元気になってもらいたいです。
このまま眩暈が出ませんように!!
まだまだ寒いので風邪ひかないように、暖かくして過ごして
くださいね。長くなってすみません。

| shiho | URL | 2014.02.23 21:44 | 編集 |

みみちんさんへ

みみちんさん、11年ですか。
長い道のりでしたねぇ~。

まぁ坊君の支えがとっても大きかったょね?
凄く優しいお母さん思いの息子君♬
あ!、もちろんご主人様もですが。(;´∀`)

発作が長引いて嘔吐に明け暮れていた時期は
本当に心底、辛かったよね。
その度に、ナナちゃんが心配そうにみみちんさんに
ピッタリ♡だったもの~。

ご自分がお辛い時に私も一杯励まして頂いて
どんなに心強かったことか。
本当に感謝しています。(*´▽`*)

最後の発作が起こってから、1年超えたのですね。
お耳が聞こえなくなった現実を思えば
手放しでは喜べませんが、心身ともに疲労する状態から
脱出出来て良かったです。

私の時には液体のイソバイトしかなくて
これが喉に通らず、四苦八苦したものですが~。
これに際しては、改善していて安堵しました。( *´艸`)

「脳の血流の低下」の下りは特に目を見開きましたが
「片頭痛性メマイ」というのもあって、本当に
奥が深い分野だと思います。

それにしても。
厳しいリハビリですね‼
脳を学習させる…。

大変だろうけれど、これからも
お耳に良い事を取り入れてくださいね。

くれぐれも、ムリは禁物です。
ゆっくり行きましょう。

PS.いつも長文でごめんね。<(_ _*)>

| はちみつ色の陽だまり | URL | 2014.02.24 22:04 |

みゆたんさんへ

そうそう、病院探しが困りますよね。
行ってみないとわからないし、病院っていうより当たる医者次第ですよね。
どこに行っても大差ないので、医者の人柄っていうか、相性ですかね。。。
特に治療法が確立してない場合は、柔軟に希望聞いてくれる先生が一番ですよね。
私の先生は「これを試したい」という事は否定しない人でありがたかったです。
それまでは、本当にどこ行ってもろくな医者いないし、あげくは大阪まで行ったのに、その先生には裏切られるしで散々だったです。。。
ほんとにめまいもそうだけど、医者にもどん底に突き落とされた感じでしたよ。

みゆたんさんは頭位のめまいも併発してるみたいですね。
私は今は頭位のめまいはないので、どっち向いても眠れます。
座って両手の指を目で追う程度でもリハビリになります。
それによってめまいがしてOKです、むしろめまいを感じる動きが脳を鍛えて効果が出て来るという事です。

| みみちん | URL | 2014.02.25 15:22 | 編集 |

猫の妖精さんへ

誕生日、いつもメッセージ頂いてありがとうございます(*^▽^*)
妖精さんの娘さんはいかがでしょうか?
私は子供も当時中学生になっていましたが、お子さんが小さかったら大変ですよね。。。
犬の世話でさえ大変でしたし、耳の病気侮れませんね。

ななは5ヶ月経ちましたが、急変する病気だけに毎日元気に起きてくれると心底ほっとします。
この調子だったら16歳まで行けるかな?と希望が湧いてきました。
どうして歩かないのかしゃべってくれればいいのになぁ。。。

うちは大丈夫でしたが、片側支柱のカーポートのお宅は壊滅状態です。
すごいですよねーびっくりです!

| みみちん | URL | 2014.02.25 15:30 | 編集 |

shihoさんへ

いつもご心配や応援ありがとうございます。
そうなんですよねー病院どこ行っても治療に大差ないですよね。
薬出すだけだし。。。
今の先生は何でも希望聞いて試してくれるような柔軟な先生なんですよ。
こういう病気には一番重要な事だと思うんですよね。

お父様、体操中にいきなり回転性眩暈ですか!?
その後はいかがでしょうか?
耳のめまいは命に関わらないけど、脳の事もありますから検査はしてもらって下さいね。

イソバイドって効果感じた事ないんですけどねー
この青いのは少し飲みやすい味にはなってました(笑)

| みみちん | URL | 2014.02.25 15:44 | 編集 |

はちみつ色の陽だまりさんへ

振り返ると長かったですねーほんとにずいぶん無駄にしちゃいました。
まー坊はおかげで役に立つ男子になりました、家事何でも出来ますよ((´∀`*))
まぁ、身近にあのめまい見てたら同情もするよね(笑)

そうなんですよ。。。なながね、いつも私にぴったり寄り添ってくれてました。
なながいたから生きて来れたっていつも思います。

耳が聞こえなくなってもめまいがない方を選ぶしかないですね、めまいがひどいと生活出来ないですしね。。。

イソバイドは相変わらずのまずさですね、この青いのに比べるとものすごいまずい(>_<)
でも主流はまだまだイソバイドなんですね、薬局にはイソバイドしかなくて取り寄せてもらいました。
すごく大きな薬局なんですけど。。。

私の先生は若い時頭痛持ちだった人にめまいが多くて、片頭痛性めまいとして区別しています。
こちらこそ、温かいメール頂いたり励まされました!゚.+:。(´∀`)゚.+:。ありがとう!

| みみちん | URL | 2014.02.25 16:08 | 編集 |

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| | | 2014.02.26 11:48 |

11年・・・長い年月だよねぇ・・・
でも1年以上も発作がないのはあたしも嬉しいなー
あたしはみみちんと知り合うまでメニエールという病気すら知らなくて、初めて耳にした言葉だったのよ

その後、浸透してきたというかよく耳にするようになってきたけど、そうなったら、めまいがあるだけでメニエールって言われるようになったり、なんか医者っていい加減・・って思ったよ(^_^;)
うちの母親もたった1回のめまいだけでメニエールかも・・とか言われたしね

病気のこと詳しくないからよくわからないけど、状態落ち着いてるのはすっごい嬉しいよ(#^.^#)
このまま、めまいがないといいな~

| みゆ | URL | 2014.02.27 00:41 |

ななちゃん、大変でしたね…心配ですね…

私は発症して10年になります。
発症した時期が近かったから、きっとみみちんさんとネット上で知り合えたんですね☆

私もめまいの発作が続いた時に「また倒れて行けないんじゃないか?」と人と約束するのが怖くなり出不精に拍車がかかりました→発作が落ち着いた今でもまだ引きこもり主婦同然です(汗)

みみちんさんは片耳の聴力を失っても内リンパ嚢開放術を受けてよかったですか?

私は生まれつき左耳が聞こえませんでしたが、たしかにめまいよりはいいのですが、左から話しかけられると聞こえないので、いつも左側に並んで歩きます。飲み会の時なんか左角に席をとらないとうるさくって、みんなが何、話してるかちっとも聞こえない…(涙)

でも普段は片耳が聞こえなくても困ることはないですよね。ただ歩道を歩く時は聞こえない側から自転車とかが走ってきても聞こえないので、真っ直ぐ歩くように気をつけてはいます。

めまいリハビリ、早速、やってますよーーー♪

| lalasu | URL | 2014.02.27 15:14 | 編集 |

病院探しは大変ですね。私も先日良さそうな
所を探して行ってみました。寝ている時と起きている
時の血圧の変化が激しいという事で血圧の変化を
緩やかにする薬を飲んでいます。
「CEO」の感想ありがとうございます。私が通って
いる大学病院では何も言わないでもこっちが出て
きたんですよ。病院によってちがうのかも。
ちなみに以前の名前は「あすか」でした。
製薬会社が変わって名前も変わりました。
もう銀色のは飲めません(笑)

| MOMO | URL | 2014.02.27 21:07 |

鍵コメさんへ

若い時に片頭痛ありましたか?
めまいの患者さんではそういう人が多くて、片頭痛性めまいが最近認知されて来たみたいです。

心因性めまいと持続性平衡障害はじっとしていてもいつもふわふわふらふら雲の上を歩いてるような感じだそうです。
脳内のセロトニンの関係だったり、持続性の場合は原因不明で動いた時の方が症状が強いそうです。
本によるとこれにもリハビリをって書いてありました。
もうちょっとこの辺読んでみますね。

| みみちん | URL | 2014.02.28 05:21 | 編集 |

みゆちんへ

そういえば、その後秀ちゃんどう??
メニエールじゃないみたいで良かったよね。
めまいと言えばメニエールってすぐ言われるよね。
ほんとはすごく少ないみたいだけどね。
かなり元気モードだから~暖かくなったら遊ぼうね。
ななが元気でいてくれるかが心配だな。。。

| みみちん | URL | 2014.02.28 05:24 | 編集 |

lalasuさんへ

lalasuさんも10年ですか~ほんとに同じ時期だったんですね。
私もすっかり引きこもりで、それが普通になってしまって、全然苦じゃなくなりましたねー
それを楽しめるようになってしまいました∵ゞ(´ε`●)

内リンパ嚢開放術は絶対反対です。
効果があるとは思えないんですよね。
私は正直後悔でいっぱいです、聴力だけではなく失ったものが多過ぎて。。。

あ~そうでしたね、lalasuさんは遅発性内リンパ水腫でしたよね。
飲み会とか周りがうるさいと片耳ではどうにもならなくてつらいですよね(>_<)

私の場合はいい方も聴こえはするものの、明瞭度が悪いので聞き取りにくくて不自由します。。。
片耳の場合、音の方向がわからないので外では危険な事もありますよね~lalasuさんも気をつけて下さいね。

| みみちん | URL | 2014.02.28 05:37 | 編集 |

MOMOさんへ

CEOの件、ありがとうございました!
普段飲まないけど63包もらってしまいました。
ななの事もあるので助かります(笑)

へぇ~その大学病院の先生、CEOのメーカーとお付き合いがあって?かな(笑)
患者の味覚を心配して?なわけないですよねぇ( ̄∀ ̄;)汗

あすかが名前変わったものだったんですね!
確かに!!
銀色の不味さはすごいですね。
なんか、べったりしてるんですよね。
CEOはサラサラしてるのに口の中に残るのもマイルドな感じですよね。

血圧のお薬は何を飲まれているんですか?

| みみちん | URL | 2014.02.28 05:42 | 編集 |

メトリジンという低血圧にともなう立ちくらみや、めまいの
薬です。

>ななが脳炎の時に飲ませて白眼の充血が取れるのを見て、脳圧 を下げる効果は確かにある事は感じました。

という事はななちゃんにもイソバイドを飲ませていらした
のですか?お役に立ててよかったです。

私も手術を考えましたが、手術はしない方がいいと言われ
ました。

| MOMO | URL | 2014.02.28 14:29 |

MOMOさんへ

ありがとうございます(*^▽^*)
私も低血圧で100なかったのですが、最近は100超えるようになって来たので、ちょうどいいのかな?
血流良くするカルナクリンを飲んでいるのもあるのかもしれないです、そういう系かな?と思ったのですが、ちょっと違うみたいですね。

ななもイソバイドを飲んでたんですよ、目の充血が取れるので効果はあるのかもしれないですね。
私自身はさっぱりわからなかったけど。。。( ̄∀ ̄;)汗

手術に関しては、狭い世界なのでっきり言えずにいたのですが、そろそろ言ってもいいかな?と思っています。
そのうち淘汰されて行くとは思いますが。。。

| みみちん | URL | 2014.03.01 04:52 | 編集 |

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