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2008.12.12 02:12

自己免疫疾患。。。
自分の組織を異物と間違えて抗体を作り、
細胞や組織を攻撃してしまいます。

内耳自己免疫病は、内耳を攻撃しちゃうもので、
ひどいめまいと耳鳴り、耳も聞こえなってしまいます。
メニエール病が重症なら検査した方が良さそうです。
でも、検査キットは人に近い牛の内耳蛋白を使うので、
狂牛病以来入らず、後り100人分位しかないそうです。

間違いなく陽性だろうと先生も私も思ってたのですが、
結果はちょっと微妙~~でした。。。i|||i_| ̄|○i|||i

内耳の抗体ってたくさんの種類があります。
その中の68kDaという抗体が陽性だと内耳自己免疫病。
ここに紹介されて来る人=難治性メニエール病なせいか、
検査を受けた人はほとんど陽性なんですよね。

68kDa以外の数十種類の内耳抗体にも反応して、
みなさん、検査紙にたくさんの線がついてます。
その中で私の検査紙は、反応した部分はなんと1箇所。
肝心の68kDa近くには薄っすら影があるかな?って感じ。

私はステロイドをチューブから8回投与してるし、
手術では、高濃度ステロイドを内耳に入れてるので、
それが免疫反応を抑えて、反応が薄い可能性もあり・・・

こういうグレーゾーンの場合、薬の反応を見るしかなくて、
副作用も怖いけど、残る耳が聞こえなくなる事を思うと
悩む余地はなく・・・治療を始める事になりました。

免疫抑制剤として抗がん剤のエンドキサンが週2回、
プレドニン(ステロイド)、柴苓湯を現在の薬に追加です。

SOD療法の為に、薬を仕入れてくれてる薬局へ行くと、
エンドキサンがなくて、どこを当たってもないそうで、
問屋に発注して速達で郵送してくれました。

なのでステロイドは3日目、エンドキサンは今日から。
治療の目処は半年ぐらい・・・
聴力アップしてる例をたくさん見せてくれました。
またダメだろうな~って気持ち8割、期待が2割かなぁ・・・

聴力は手術してスケールアウトまで落ちてしまったので、
手術しないでこの治療してたら・・・と複雑な気持ちです。
今思うと、めまいがひどい中、関西まで2回も行ったり、
ずいぶんと思い切ったもんだなぁ~と思います。

s-DSCF9529.jpg
まるでゆきの為のような看板が・・・

s-DSCF9538.jpg
えさを与えないで下さい(笑)

s-DSCF9552.jpg
散歩コースの店、通りかかるとお菓子を食べたくなり、
コーヒー、お茶(無料!!)飲んで休憩します。

s-DSCF9553.jpg
アホ犬炸裂・・・( ̄∀ ̄;)汗

s-DSCF9391.jpg
シャンプーして別犬になってます。

s-DSCF9390.jpg
あの強気はどこへ??

s-DSCF9395.jpg
ゆきは洗っても、見た目も手触りも変わりないけど、
ななはフワフワで気持ちいいです~♪♪
その分大変だけど・・・2匹洗うと、もう1日がかりです。

クリックありがとうございます\(@^0^@)/
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| 内耳自己免疫病 | コメント(29) | トラックバック(1) | |

この記事へのコメント

こんにちは♪

みみちんさん こんにちは♪

検査結果 微妙だったとのこと、、、

でも、私も同じ立場だったら、チャレンジすると思います!!

そして 改善されている方もいらっしゃるということ(^^)/

希望も持てますね(^_-)-☆
ステロイドとなると、いろいろ大変だと思いますが、応援してます!!

ななちゃん、老犬には見えません
モデル犬のようだ。。。
ちゃんと洗ったあと、ブローしてあげてるんですね(^^♪
うちは洗いっぱなしだったな~
ハハハ、、、、、
やっぱり毛は重要ですね(^^ゞ

| カルカル | URL | 2008.12.12 09:11 |

検査結果。。。
微妙なんですね。。
治療の目安6か月なんですね。。
どうか少しでもよくなりますように。。結果がつながりますように・・

ゆきちゃんとななちゃん♪紅葉とってもきれいですね~!
エサを・・・(笑)
ゆきちゃんの見るんじゃないわよーも見れたし(>艸<*)
別わん姿もみれたしー♪大満足です!
ゆきちゃん真っ白なのに濡れたらクリームですね~!nonも濡れたらクリーム色が出てきます( ̄∀ ̄*)イヒッ

| miumama | URL | 2008.12.12 12:54 | 編集 |

結果・・・微妙だったのね(→o←)ゞ

元気になって、うちにも遊びに来てもらえたらすごく嬉しいなぁ~

東京のどっかで待ち合わせしてランチしてさ♪

その後うちにGo~

そんな日が来るといいなぁ(〃∇〃)

っつか、その前に、アタシ、そっち行くから色々話したい♪

| みゆ | URL | 2008.12.12 17:30 |

どきどきしながら、検査結果を読みました。
白黒出るものかと思っていたけれど、そういう結果も出るものなのねv-12
ただ、一個でも引っかかれば気になるし、治療を試してみましょうって事になるよね。
この薬が特効薬となって、なんとか回復しますように!!

ゆきちゃんの達の背後の看板うけるね(>m<)
ここのところ、いい天気が続いてて散歩に最適だよね♪

| ミィ坊 | URL | 2008.12.12 18:58 | 編集 |

カルカルさん
こんばんは~♪♪いつもコメントありがとうございますヾ(>▽<)ゞ

ちょっと意外な結果でした・・・でも可能性があればやるしかないですね。
他に治療は残ってないし、これに賭けるしかないなぁと思います。
薬の事を調べるとちょっと不安になりますが。。。
そうなんですよ、両耳が難聴で会話が出来なかった方が出来るまで戻った例もありました。
私の場合、年月が経っている事と、いろいろ治療をして来た事で、どうなるかわからないけど、先生はかなり自信があるようなので、ここは信じてみようと思います。

犬は洗った後は夏は扇風機で、冬はドライヤーで乾かしてます・・・嫌がって大変です(;^_^A
ポメの毛は中が綿毛なので、ブローしないと毛玉になってしまうんです。
それに濡れると縮れ毛なんですよ~ゆきは毛が少ないので楽だけど、ななは大変なんです。
やり終えると達成感を感じますよ(*^v^*)

| みみちん | URL | 2008.12.12 23:26 | 編集 |

miumamaさん
ありがとうございます・・・今度こそいい結果が出る事を祈るばかりです。
半年も薬を飲むなんて嫌だけど、何もしないよりはいいですよね。

ここの公園、水鳥がたくさんいるんですけど、なんかデカイ飛べない鳥も歩いてるんですよ。
バリケンっていうのかな?餌をあげるとすごい増えてしまうからかな~?(;^_^A
ちょうど写真撮ったら、いい位置に写ってましたゞ(>ε< )

ゆきは背中がミルクティーみたいな色なんですけど、普段は白く見えますね。
濡れるとはっきりしますね。
nonちゃんもそうなんですね~!!
そういえば、ななは濡れるとグレーの毛が出て来るんですよね。

| みみちん | URL | 2008.12.12 23:36 | 編集 |

みゆちん
ありがとう!!
ほんと、みゆちんちに行きたいよ~♪
今行ってる病院は、ほとんど神奈川との境みたいだよ。
元気になったら行けるかも!!
都内で遊ぶのもいいよね~!!
みゆちんが電車に乗れれば会えるよゞ(>ε< )
もうあれから1年以上だもんね・・・早いね。

| みみちん | URL | 2008.12.12 23:54 | 編集 |

長女が幼児の頃、自己中毒の病気になった事がりますが
親としては中々理解出来なかったです。
え、こんな小さな子が何のストレスを抱えてるのと思いました。
病気なら仕方ないです。
のんびり治すしかないなと。
新しいお薬で効果が出たらいいですね。
手術はその時は治したい一心だったのでそれはそれでベストを尽くしたと思いますよ。
何でも2つにひとつどちらを取るかですね。
決断とかタイミングもありますし難しいです。
いい方向へ向うといいですね。
シャンプーはお疲れ様でした。
きれいになりましたね。
寒くはなかったですか?猫だともうだめでしょうね。真夏でも震えてますから。

| 猫の妖精 | URL | 2008.12.12 23:59 | 編集 |

ミィ坊さん
いろいろご心配ありがとう。。。
ほんと、こういう微妙な結果で薬を飲むのはちょっと抵抗もあるけど、やってみるしかないよね。
この病気は外国では認知されてるけど、日本ではされてないから、保険適応で治療をする方も大変なんだって。
もっと広まれば聴力をなくす人も減るのかもしれないよね。
私も知らなかったし・・・もっと早く知ってたらねぇ。

体調悪くなければ、このところ土地を探しに行ってるの。
忙しくて散歩もなかなか行けないんだけど、やっぱり外に出かけると嬉しそうね。

| みみちん | URL | 2008.12.13 00:03 | 編集 |

猫の妖精さん
ありがとうございます!!
ほんとですね~いろんなわけのわからない病気がありますよね。
アトピーやアレルギーも、その手の病気なんでしょうね。

手術は2年越しで考えて決行したので、それも運なんでしょうね。
悪い所を取るような手術ではないので、やってみないとわからないというのも賭けですよね。
ほんとにタイミングですね。

冬のシャンプーはきついです。
老犬に心臓病ですし。。。うちのお風呂は日当たりが良くて暖かいので、昼間一緒にお風呂に入れました。
大仕事ですね~~(;^_^A
そっか~猫ちゃんは寒がりですよね。
シャルコットちゃんは自分できれいにお手入れするからお風呂は春になってからで大丈夫ですよね♪

| みみちん | URL | 2008.12.13 00:12 | 編集 |

薬、効くといいですね。
手術のために関西に行かれたんですか?
でも、期待をしたら我慢して行っちゃいますよね。
そこで結果が付いてくると万々歳ですけど・・・人生試練ですね。
神様は乗り越えられない試練は与えないそうですから。
みみちんさん見込まれたんですね^^

効果が出るよう祈ってますね。


洗うと手触りいいですよね~~~~。
うちもまだわふわです。
ポメの醍醐味ですよね^▽^

| いちごまま | URL | 2008.12.13 18:59 | 編集 |

いちごままさん
ありがとうございます!!
薬はまだ全然効きそうな気配はなく、副作用考えると迷いはありますね。
そうなんです、2年前に手術をする為に一度関西まで行きました。
この時は、日程も決定してたけど先方の事情で流れました。
で、また今年になって手術の話が浮上・・・東京でする事になったけど、執刀医に会いに関西まで行って来ました。
手術する先生がほとんどいなくて・・・わらにもすがるですね。
乗り越えられる試練なのかなぁ・・・すでに自信はないけど早く乗り越えたいです(;^_^A

いちごちゃんもシャンプーでしたね♪
ほんとにいい匂いとふわふわの感触はたまらないですよね~♪♪

| みみちん | URL | 2008.12.14 00:00 | 編集 |

6ヶ月の間に少しでも良くなるように祈ってます!
1番辛いのは、みみちんさんなのに・・・
なんどもなんども読みなおして、
泣いてしまいました(;_;)
なんでこんな毎回辛い思いしないといけないのか・・・
なにも悪いことしてないのに・・・
抗がん剤のエンドキサン大変でしょうけど、
頑張って下さい♪


| みゆたん | URL | 2008.12.16 10:34 |

やっと書き込みにこれました~。こんにちは~^^
もう、治療は始まっているのですね・・。
副作用などお辛いこともあるかもしれませんが、今まで色んな治療を乗り越えられたみみちんさん、今回も快復を信じて頑張りましょうね。
何も出来ませんが、私もいつも応援しています!
皆な応援してくれていると思いますので、辛い時には皆なからパワーをもらってやっていきましょうね。

ゆきちゃんの画像には、またもや笑いが・・(^u^)
ななちゃんは、本当にふんわり仕上がっていて心地よさそう~♪顔をむぎゅ~っと埋めてみたいです、ななちゃんに(^.^)

| 波留ママ | URL | 2008.12.16 14:54 | 編集 |

みゆたんさん
ありがとうございます・・・
見た目でわからないし、命に関わらないだけに、なかなか理解されませんよね。
でも、私の苦しさをこんなにわかってくれる人がいるだけでも、本当に励みになります。
みゆたんさんもつらいですよね。

エンドキサンは週に2回の服用なのですが、ステロイドの副作用と思われる体調不良でまいってます。
良くなれば我慢するけど、先が見えないだけにきついですね。

| みみちん | URL | 2008.12.16 17:14 | 編集 |

波留ママさん
ありがとうございます、体調はどうですか??大変でしたね。
うちもだんなが同じ症状で寝込んでいました。
流行ってるんですね。

副作用のある薬を飲むのは抵抗ありますね。
治るなら我慢するのですが・・・
メンタル的にも凹みますが、いつも応援して頂いてるのでご報告する気力もわいて来ますね!!ほんとにありがたいです♪♪

ななの洗い上がりは本当に気持ちいいので顔をむぎゅ~っと埋めたくなりますよ♪
でも、最近わがまま爺さんなので、ちょっと気に入らなかったりすると噛むんですよぉ~(;^_^A
怖いので、そっと手触りを楽しんでますゞ(>ε< )
前はそんな事なかったんですけどねぇ・・・(;´д`)トホホ

| みみちん | URL | 2008.12.16 17:28 | 編集 |

トラックバックさせていただきました!

初めまして。
清祀季結と申します。

私は最近、大学病院で検査を受けて、内耳自己免疫病との診断を受けました。
只今、ステロイド剤にて治療中です。
初めは、メニエール病と診断され、その治療を受けていたんですが、なかなか良くならず、普通の耳鼻咽喉科の先生に紹介状を書いてもらい、大学病院へ通院することになりました。

めまいもあり、検査の結果二年前(二年前にも耳鼻科で同じ大学病院へ通院していたらしいです)よりも確実に悪くなっているらしく、仕事中も音はきこえても、言葉が空耳アワーになっているということが多く、近く退職予定です。

検索サイトで検索したら、こちらのブログがヒットしたので、読ませていただきました!
とても参考になります。

突然のトラックバック、乱文乱筆失礼しました。

| 季結 | URL | 2010.11.11 15:44 | 編集 |

内耳自己免疫検査について

はじめまして。ままっちと申します。
私はシェーグレン症候群の診断を受けてから右耳の聴力が悪くなっているのに気がつきました。耳の閉塞感が強く、それなのに周りの音が煩くて苦痛に感じます。
そんな時こちらにたどりつき、内耳自己免疫検査を受けてみたいと思いました。こちらは、たぶんN大学のT医師の外来で行っているのでしょうか。
そして、牛の内耳淡白を使うとあったのですが採血時に体に注入するのでしょうか。
色々質問してしまってすいません。
不安な毎日を送っておりますが、少しでも良い方向に向かって
いきたいです。

| ままっち | URL | 2013.06.11 16:11 |

ままっちさんへ

はじめまして、ご訪問ありがとうございます。
そうです、先生は退官されたようですが、自己免疫外来はやっているようですね。

牛の内耳蛋白を使った検査キットで検査するとか聞きましたが、検査自体は普通に採血するだけなのでご安心を(*^v^*)
結果ぜひ教えて下さいね。

| みみちん | URL | 2013.06.11 23:45 | 編集 |

ありがとうございました!

ご返答ありがとうございました!
早速予約を取りたいと思います。何しろ遠方なので午後の予約になってしまいそうですが電車とバスを乗り継いで何とかたどり着けるように頑張ります。
聴覚補充現象というのでしょうか、電車やバスの音などもつらいのでコンサート用の耳栓を買ってみたので試してみようと思います。
みみちんさんのブログを そうそう!そうなんだよねーと共感しながら読みました。特に歯医者のブログはまさしく今私が体験している通りです。断りもなく削られてしまったので高さが合わずに舌が口内炎で痛いです。言うと怒られるし・・・。
シェーグレンで唾液が出ないので虫歯になりやすく歯医者さんとは縁が切れないのでどこか良い歯医者はないか探し中です。

| ままっち | URL | 2013.06.12 09:59 |

ままっちさんへ

今は水曜日に外来があるみたいですね。
それだけ必要な患者さんがいて大学でも外来継続してくれているのかもしれませんね。
私が通ってる頃も、遠くから患者さん来ていて混んでいました。
補充現象つらいですよね、私も耳栓を常に持って歩いてました。

歯医者で被害にあいましたか~(>_<)
ほんとに歯医者って行けば行くほどガタガタになって行きますね。。。
私も治療途中でやめてしまったので、無難に以前行ってたマシな歯医者に戻るか、新たに開拓するか悩みます。
出戻りはしにくいですしね。。。

シェーグレンって初めて聞きましたが、大変なんですね。
耳も自己免疫のからんでる可能性高そうですね、
スムーズに予約取れるといいですね、遠方との事で大変でしょうが頑張って下さいね。

| みみちん | URL | 2013.06.13 01:09 | 編集 |

耳栓がっかりでした

みみちんさんこんにちは!予約が来週にとれました!
でも、ちょっと体調が悪いのでその日まで大事にしないと・・。

耳栓みみちんさんもなさってたんですね。昨日通販で届いてワクワクしながら使用してみると、大きくて耳に入らないー。
ねじこんでみたものの今度は異常な痒さでつけていられませんでした。外国製の物でよく見たらラージサイズと書いてありました。サイズは注文する時には書いていなかったのに!

実は、私はもうひとつ病名がありまして、それは片側顔面痙攣といって目と顔の周りの筋肉が痙攣したりぎゅーっと目が閉じてしまう病気です。幸い死に至る病気ではないのですがそのままでは治る事はなく進行していき、最終的には首までひろがるそうです。
手術で8割位は治るそうですが脳の深い所の手術なので危険は全くないとは言い切れず、そしてやっかいな事に聴覚神経が近くにあるため手術によって失聴する危険性も数%あるそうです。
手術してみようかと決心した矢先、シェーグレンだの突発難聴が
次々に診断されまして、先生いわく手術するなら膠原病が悪くなる前の方がベストだとの事でした。
でも、もし内耳自己免疫病だとして両耳の聴覚が悪くなってしまったらと手術に踏み切れない自分がいます。
みみちんさんが手術に挑戦されたブログも拝見し、やるなら今なのか、それとも一生このままでいくか、何かあったら家族に迷惑をかけてしまうと毎日ぐるぐる同じ事を考えています。
内耳自己免疫病であれば多分手術はしないと思いますので、まずは先生によく診て頂く事ですよね。

| ままっち | URL | 2013.06.13 10:03 |

ままっちさんへ

来週予約取れたのですね!私も当時メニエールの手術後でしたが、相変わらずめまいを起こしていて通院はきつかったです。
わらにもすがるって感じでした。。。ままっちさんも体調悪い中の通院は不安ですよね、お大事にして下さいね。

耳栓外国製のラージサイズだったとはひどいですね(>_<)
返品交換は出来ないか問い合わせた方がいいと思います!

顔面痙攣って進行して行くんですか、命に関わらなくても不快でしょうし、顔だけに対人関係にも影響してしまうでしょう。。。
手術もそんなリスクがあるとなかなか踏み切る決断って難しいですよね。

私も手術するまでは本当に悩みました。
めまいがひどくてどうしようもなかったので、とにかくやりたかったのですが、一番大変だったのはどこで?誰に?という問題でした。
難しいですよね、結果良ければやって良かったとなるでしょうし。。。
私の手術は賭けみたいなものでしたが、ままっちさんの場合は8割は良くなるなら膠原病が悪くなる前にという気持ちでグルグルするのは良くわかります。。。

ブログを見て頂いて内耳自己免疫病の検査を受けた方が結構いらっしゃるのですが、陰性だった方は今のところ聞いた事がありません。
リトマス紙のようなものが反応するのですが、私は薄く反応していてグレーという感じでした。

| みみちん | URL | 2013.06.15 05:20 | 編集 |

耳に響きます・・・

耳栓使用してしまったものは返品交換不可だそうで・・。
ほんの3週間前は平気だった音がすごく響いて苦痛です。スーパーのレジのピッという音、店内の音楽、なんて音がたくさんあふれているのだろうと感じます。特に子供さんの泣く声は耳を破壊されそうです。子育てが終了していて良かったとしみじみ思います。そんなわけで頼みの耳栓がないのでテレビも字幕で見ていますが音がないとつまらないものですね。

そうなんです。来週予約が取れたのですが今膀胱炎ぎみで薬を飲んでいます。抗生剤飲んでても血液検査に影響ないのかなーと気になります。みみちんさんは内服されていての血液検査だったのですか?
シェーグレンの症状で目が異常に眩しいのと足の痛みがあるので杖をつきサングラスをしておまけに耳栓とマスクをして電車に乗るのですが完全に怪しい人ですよね。
これからの季節、とても息苦しいですがこの装備をしないと確実に角膜が傷つき喉が痛くなってしまうので仕方ないんですけどねー。

| ままっち | URL | 2013.06.15 09:28 |

ままっちさんへ

そうですか~加工もしようがないですかね??

あ~~すごいわかります。
私も聴覚過敏の時は音という音がつらくて泣いた事もあります。
子供の声は最悪ですよね(>_<)
入院した時、隣が小児病棟で気が狂いそうでした。
まったく聞こえなくなって、過敏のつらさがなくなったのですが、歯医者の超音波は飛び上がるほど響きました。
超高音域の聴覚は残ってるみたいです。
逆のいい方が低音障害なので過敏が多少あり、耳栓は持ち歩いています。
コンサートなんかでは唯一聞こえる耳に耳栓するというおかしな状況です。

抗生剤は抗体検査には影響しないんじゃないでしょうか?
私は当時もいろいろ薬飲んで検査でしたよ。
杖とサングラスと耳栓とマスクですか、傍から見たら怪しげかもしれませんが(^▽^;)
本人はきついですよねー(>_<)

| みみちん | URL | 2013.06.15 23:21 | 編集 |

またまた怒られました・・・

なるほど、みみちんさんも内服されての検査だったのですね。
今日も膀胱炎は回復の兆しがありませんが、早く治ってくれるのを願いつつ昨日歯医者に行ってきました。

削られてしまった為、舌に当たって痛いと勇気を出して、気分を害さない様にマイルドに訴えてみたのですが、「そんな筈はない、あなたの感じ方の問題。そこに舌が当たる癖があるから直したほうがよい」と言われがっかりでした。私も相当歯並びが悪いのでやりにくいとは思いますが、治療する前は全然平気だったのに判って頂けませんでした。
どうしたらよいのか、私の虫歯と舌問題。
舌をヤスリで削られてる様に痛いのでなるべくしゃべらず、べったりと薬を塗ってやり過ごしてますが歯医者ジプシーになって新規開拓するしかないのかな。

| ままっち | URL | 2013.06.16 14:25 |

ままっちさんへ

膀胱炎ってつらいですよね、私も夜中にいきなり発症して一晩中苦しんで犬用の抗生剤を飲んだ事があります(^▽^;)
それから抗生剤は常備してます、思い出しただけで恐ろしいです(>_<)
ままっちさんはそこまで重症ではないのかな?でも長引いてるんですね。

歯ってミクロンで違和感ありますからねー
私ももう何年も違和感バリバリのまま慣れる事もなく、もう入れ歯にしてしまいたいぐらい悩んでいます(>_<)
私も先日、舌が痛くて(治療がきっかけで舌で前歯をいじるようになってしまったので)ケナログ軟膏こんもり塗ってしゃべる事も出来ませんでした。
私も歯医者ジプシーです、仮着なので次を探さなくては。。。
最近思うんですけど、若い歯医者の方がいいかもしれませんね。
老眼だと細かいところは見えていないんじゃないかと思うんですよね(-ω-;)

| みみちん | URL | 2013.06.18 05:21 | 編集 |

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| | | 2015.09.18 08:55 |

ムッチーさん

メールお送りします~

| みみちん | URL | 2015.09.21 03:36 | 編集 |

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内耳自己免疫病だそうです。
自己免疫疾患。。。自分の組織を異物と間違えて抗体を作り、細胞や組織を攻撃してしまいます。内耳自己免疫病は、内耳を攻撃しちゃうもので、ひどいめまいと耳鳴り、耳も聞こえなってしまいます。メニエール病...

雪祭祀的詩  2010.11.10 22:43

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